Elena, ambassadrice du téléthon 2016

La famille d'Elena Camillo�a �t� choisie comme famille ambassadrice pour la campagne 2016 du T�l�thon, qui aura lieu ce weekend du 2 au 3 d�cembre. Elle t�moigne pour souligner l'importance du t�l�thon.

La petite Elena Camillo est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Cette maladie rare l'oblige � dormir toutes les nuits sous des lampes � UV, pour �viter que le syndrome ne se d�veloppe. Ces lampes permettent de faire baisser son taux de bilirubine, qui devient toxique s'il s'accumule. A sa naissance, Elena avait le teint tr�s jaune. Ce qui semblait �tre au d�part qu'une jaunisse, s'est finalement r�v�l� �tre une maladie rare. Seulement 19 personnes sont atteintes du syndrome en France.

Gr�ce aux dons du t�l�thon, cette famille originaire de Cocheren�en Moselle, a l'espoir de pouvoir participer aux essais cliniques, qui pourraient la gu�rir. Ecoutez Nicolas Camillo, le p�re de la petite Elena :�

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Les essais cliniques devraient avoir lieu au laboration G�n�thon, financ� � hauteur de 70% gr�ce aux dons du t�l�thon. 280 personnes y travaillent. Leur mission est de travailler sur le d�veloppement de m�dicaments pour les maladies neuromusculaires et des maladies g�n�tiques rares. Concernant le syndrome de�Crigler-Najjar, la recherche avance. Les chercheurs arrivent en effet au stade des essais cliniques, qui si tout se passe bien, pourraient avoir lieu en 2017. Fanny Collaud, assistante de laboratoire � G�n�thon, a �galement �t� choisie comme ambassadrice, afin d'expliquer en quoi les dons pour le t�l�thon sont utiles :

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Le t�l�thon aura donc lieu ce weekend. Des animations sont pr�vues un peu partout en Lorraine pour r�colter des dons. Et pour faire un don�: 3637 par t�l�phone, ou www.afm-telethon.fr