La lettre de Maxime Fouquet : jeune lorrain atteint de la maladie de Charcot

4 mars 2022 à 12h33 par Yoann Masson

Une pétition a également été lancée pour aider la recherche

Une maladie qui n'a toujours pas de traitement

Je m’appelle Maxime Fouquet et je vis à Thionville. Le 10 décembre 2021, j’ai été diagnostiqué avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. C’est une malade neuro-dégénérative incurable, qui emprisonne littéralement les malades dans leurs corps, et laisse en moyenne trois années de (sur)vie aux malades. Trois années de détérioration très rapide, jusqu’à la perte de toute autonomie. L’âge médian des malades est autour de 65 ans, mais la maladie frappe à tout âge, sans aucune forme de discrimination. J’ai 35 ans et deux enfants, mais ça, la maladie ne s’en est pas beaucoup préoccupée lorsqu’elle s’est penchée sur mon cas. Elle s’est abattue sur moi comme elle s’abat chaque année sur 1.600 nouveaux malades : sans prévenir, au hasard.

 

Passée la période de sidération, je me suis d’abord dit que mon meilleur espoir était la recherche et je me suis mis en tête de tout faire pour participer à la collecte des fonds nécessaires à son financement. J’ai mobilisé famille, amis et collègues et tout le monde a tout de suite répondu présent pour m’aider d’une manière ou d’une autre à lever des fonds. Mais petit à petit, en échangeant avec d’autres malades à travers la France, et en voyant mon état de santé se détériorer rapidement, j’ai aussi compris que la maladie ne laissait à personne le temps de voir aboutir la recherche, encore moins lorsqu’elle est structurellement sous-financée. Moins de trois mois après l’annonce du diagnostic, j’ai déjà perdu l’usage de la parole et il m’est chaque jour un peu plus difficile de serrer dans mes bras mes deux enfants – comme si la maladie ne suffisait pas.

 

De nombreux bénévoles et associations font un travail extraordinaire au quotidien pour financer la recherche ou accompagner les malades. Mais nous nous battons d’abord tous contre l’indifférence, pour faire connaitre la maladie, garantir l’accès aux soins dont les malades ont besoin, lutter contre la précarité dans laquelle se retrouvent des familles entières pour supporter financièrement l’accompagnement technologique et humain nécessaires.

 

C’est tout l’enjeu de la pétition lancée en janvier par les collectifs de malades « Solidarité Charcot » et les « SLAvengers » : attirer l’attention des médias et surtout du législateur, pour faire enfin voter en France la loi dont les malades et leurs proches ont besoin, et apporter au problème la réponse d’envergure nécessaire. La pétition définit avec précision les contours du texte attendu :

  • Faciliter les Autorisations d’Accès Compassionnels (AAC) aux traitements expérimentaux pour les malades n’étant pas éligibles aux essais thérapeutiques ;
  • Augmenter considérablement les fonds alloués à la recherche pour la prévention et le traitement de la SLA ;
  • Améliorer l’accès à l’information des nouveaux malades sur les soins et aides sociales disponibles, les essais thérapeutiques et les critères d’éligibilité ;
  • Proposer aux malades un forfait journalier pour les soins infirmiers et former les auxiliaires de vie sur l’accompagnement des malades de la SLA pour renforcer leur accompagnement.

 

Si nous plaçons aujourd’hui autant d’espoir dans un texte de loi que dans la recherche en tant que telle, c’est que nous savons combien le temps nous est compté ; et seul un tel texte peut doter les malades des moyens dont ils ont besoin pour lutter aujourd’hui, en attendant la victoire finale contre la maladie, demain. La pétition a d’ores et déjà rencontré un soutien massif et rassemblé près de 40.000 signatures ; mais si nous voulons entretenir l’espoir prochain d’une prise en charge optimale des malades et un jour, vaincre enfin la maladie, nous devons faire encore mieux, et vite.

 

En 2022, votez pour qui vous voudrez, mais surtout, n’oubliez pas de voter CONTRE Charcot, en signant la pétition contre la maladie, sur change.org!