Concert évènement pour les 15 ans de l'association vivre avec le SED

3 mars 2023 à 10h16 par Manon Miedico

Depuis une dizaine d'année, Monique Vergnole, présidente de vivre avec le SED et sa fille Alice Minnès, sont atteintes de cette maladie. Elles ont pris la décision ensemble de rendre leur combat public et de sensibiliser le plus grand nombre.

Monique Vergnole, présidente de Vivre avec le SED et sa fille Alice Minnès
Crédit : Miedico Manon Direct FM

Une date à ne pas manquer ! 

Réserver votre mardi 14 mars à 19h, l'association vivre avec le SED propose une soirée au rythme latino avec le groupe Los Hermanos Locos. Cette soirée à but caritative proposera également des interventions de professionnels du milieu médical afin d'expliquer au mieux cette maladie. La soirée se tiendra à l'aérogare à Metz et l'entrée sera de 10 euros par personne, les fonds seront reversés à l'association vivre avec le SED

Qu'est-ce que la maladie de Sed ? 

Monique Vergnole explique que "le Syndrome d’ Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire liée à une anomalie du tissu conjonctif. Quelqu'un qui est touché par la maladie souffre alors d’un manque de collagène. C’est une protéine que le corps ne fabrique pas lorsqu’il est touché par le SED, le peu que l'on pourrait fabriquer est de très mauvaise qualité et le corps le rejette. Le collagène est ce qui sert à raffermir les tissus et faire que tous les éléments tiennent ensemble." Cette maladie peu connue du grand public et du corps médical touche près de 500 000 personnes.

Interview avec l'association vivre avec le SED
Crédit : Miedico Manon Direct Fm